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A historia da ?

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PORQUE A HISTORIA DA ?

Como comeca o relato? : Estou estudando para concurso e alguns cargos não admitem pessoas que tenham epilepsia, nao quero me identificar e por isso não estou te enviando minha foto. Horrível isso né...


Epilepsia Mioclônica Juvenil. Foi no final de 2011 que eu recebi odiagnóstico e, confesso, fiquei com as pernas bambas. Epilepsia? Juvenil? Foi um choque pra mim e pra toda minha família, afinal, ninguém havia passado por essa situação antes. A primeira crise convulsiva foi em dezembro de 2011. Depois de vários exames, veio o diagnóstico. Poderiam ser outras possibilidades, dentre os quais: problemas cardíacos, tumores, etc. Mas não, foi Epilepsia. Não sabia se ficava feliz ou triste, pois dentre todas possibilidades, essa era a mais "tranquila".

Muitas coisas passaram na minha cabeça: o que eu fiz? vou morrer? como juvenil se eu tenho 25 anos? como vai ser minha vida daqui pra frente? vou ter sequelas cognitivas? Iniciei a medicação e terapia. Tinha medo de tudo, desde mascar chiclete até ficar sozinha em casa. A terapia foi me ajudando muito, minha vida foi voltando aos poucos.


Em agosto de 2012, tive outra crise. Troquei de médico e ele aumentou significativamente a dose da medicação. Isso eu sempre ressalto: é muito importante confiar no medico e no tratamento. Mudei de médico, ele me atende até hoje, e me passou muita confiança, tanto a mim quanto aos meus pais. 


Desde agosto de 2012, não tive mais nenhuma crise convulsiva. Ou seja, em 32 anos de vida, tive apenas 2 crises. Pra quem não tem Epilepsia pode achar que 2 crises é algo gravíssimo. Hoje em dia, depois de pesquisar sobre o assunto, conversar com o meu médico, percebi que 2 crises em 32 anos (sendo 25 anos sem medicação) é algo tranquilo e, de certo modo, positivo. 

Não existe uma causa específica para a minha Epilepsia e, infelizmente, não tem cura. Mas, com a medicação as crises estão controladas. tenho uma vida normal, saudável. É importante ter uma boa noite de sono e não fazer uso de drogas ou álcool (convenhamos que são orientações para qualquer pessoa, né?). Se vou tomar remédio pra sempre? Acredito que sim, e isso não é um problema pra mim, pois não tenho nenhum efeito colateral e graças a ele tenho minhas crises controladas.


Sou advogada, também formada em Psicologia e pós-graduada em Direito Penal e Direito Processual Penal, ou seja, dificilmente eu tenha algum problema cognitivo em razão da Epilepsia. Infelizmente, existe preconceito e desinformação a respeito da Epilepsia e, como falei no inicio por questões profissionais, prefiro não me identificar.


É engraçado a reação de algumas pessoas quando ficam sabendo que tenho Epilepsia, como se existisse um estereótipo para a doença (e eu não me enquadraria nesse estereótipo). Já ouvi de pessoas muito próximas que pensavam que uma pessoa com Epilepsia jamais conseguiria ter uma vida normal, trabalhar, estudar, etc. E eu não julgo esse pensamento, pois esse assunto ainda é pouquíssimo falado. Eu mesma só fui me inteirar depois que tive o diagnóstico e, consequentemente, falando mais sobre esse assunto com as pessoas conhecidas. Sempre tem alguma pergunta do tipo: mas tu pode fazer isso? mas tu pode fazer aquilo? Na grande maioria das vezes, a resposta é: "claro que posso!".


Não vou ser hipócrita em dizer que não me importo em ter essa doença mesmo ela estando controlada. Mas, hoje em dia, tenho uma aceitação melhor do que eu tinha lá em dezembro de 2011. Comemoro cada ano que passa sem crise (só quem tem sabe o quanto isso é importante).

Se tem uma coisa que eu posso tirar de positivo de tudo isso, é que valorizo e prezo muito a saúde, a família, amigos e procuro sempre absorver e olhar o lado positivo de tudo.


Mais uma vez, parabéns pela tua iniciativa e espero que esse teu projeto se dissemine para muuuuuuuuitas pessoas!! E que situações como a de eu preferir o anonimato devido a minha profissao nao aconteca mais.








WHY HER STORY DOESN'T HAVE A NAME?

How does the story begin: I'm studying and applying for jobs, and some positions do not hire people with epilepsy. That's the reason I do not want to identify myself and so I'm not sending you my picture. This is horrible...


Juvenile Myoclonic Epilepsy. It was december of 2011 that I received the diagnosis and, I confess, it kept my legs wobbly. Epilepsy? Juvenile? It was a shock to me and my whole family, after all, no one had been through this before. After several tests, the diagnosis came. There could be other possibilities, among which: heart problems, tumors, etc. But it was Epilepsy. I did not know if I was happy or sad, because of all possibilities, this was the "easy one".

I thought so many things: what have I done? Will I die? how come juvenile, I'm 25! How will my life be from now on? I started medication and therapy. I was afraid of everything from chewing gum to being by myself at home. Therapy was helping me a lot, my life was slowly coming back.


August 2012, I had another seizure. I switched to a doctor and he significantly increased the dose of the medication. I always emphasize: it is very important to trust the doctor and the treatment. I have changed my doctor, and he has given me much confidence, both to me and my parents.


Since August 2012, I have not had any further seizures. That is, in 32 years of life, I had only 2 seizures. For those who do not have epilepsy, and don't understand, may think that 2 seizures is terrible. Nowadays, after researching , and talking to my doctor, I realized that 2 seizures in 32 years is amazing.

There is no specific cause for my diagnosis and, unfortunately, there is no cure. But the medication controls my disease. I have a normal, healthy life. It is important to have a good night's sleep and not to use drugs or alcohol (let's face it this is not a recommendation exclusively for people with epilepsy, right?). I'll probably take these meds forever. And this is not a problem, because I have no side effects and thanks to them I have epilepsy controlled.


I am a lawyer, also graduated in Psychology and postgraduate in Criminal Law and Criminal Procedural Law, that is, I hardly have any cognitive problems because of Epilepsy. Unfortunately, there is prejudice and misinformation about Epilepsy and, as I said already for professional matters, I'd rather not to identify myself.


It's funny the reaction of people when they know I have Epilepsy, as if there was a stereotype for the disease (and I wouldn't fit into this stereotype). I've heard from very close friends that they thought that a person with Epilepsy could never have a normal life, work, study... And I do not judge them. At all. Theres no information out there, the disease is not spoken. I only found out about epilepsy after I had the diagnosis and, consequently, talked more about it with the people I knew. I always have the same questions: can you do this? Can do that? Most of the time, my answer is "Of course I can!"


I will not be a hypocrite and say I do not mind having this disease. I celebrate every year that passes without seizures, those who have it know what I'm talking about.

If there is one thing I can take positive of all this, it is that I value more and more my life, health, family and friends. I always try to absorb and look at the positive side of everything.


Once again, congratulations on your initiative and I hope that your project spread's awareness worldwide. And that situations like that I prefer anonymity because of my professional life doesn't happen with others.


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