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A história da Isadora

Updated: Feb 26, 2019


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Ao contrário da maioria, eu descobri a minha doença depois de adulta.

Eu estava no penúltimo ano da faculdade de medicina, morando sozinha, cheia de coisas para fazer, preocupada com a prova de especialização, sem me cuidar muito. Aí, comecei a perceber, de uma hora para a outra, diversas manchas roxas nas pernas e mordidas no lábio, que não curavam (ou, como depois eu descobri, eram novas marcas..), mas não dei atenção a nada disso. Um dia, de férias na casa da minha mãe, tive a minha primeira crise presenciada. Minha mãe e meu irmão, que não são da área da saúde, só me escutaram quando caí da cama por causa da convulsão. Eu só lembro de acordar, depois da crise, com a minha mãe me chamando para me levar pro hospital. Depois disso, como todo estudante de medicina/médico, eu achei que tivesse a doença mais grave que eu consegui imaginar: um tumor no cérebro causando as convulsões, já que casos como o meu, de pacientes que não tiveram nenhuma crise até a minha idade não são comuns.

Depois de 15 dias em negação, finalmente consultei com meu neurologista. Comecei o tratamento no dia da consulta mesmo, e fiz toda a investigação, até que finalmente recebi o diagnóstico: Não era tumor, era epilepsia e eu só tenho crises dormindo, por isso não sabia de nada.

Talvez pela perspectiva de ser um quadro mais grave, a epilepsia acabou sendo “fichinha” para mim. Mas dizer que minha vida não mudou por isso é mentira. Tive que me adaptar ao estilo de vida - controlar meu sono, estresse, começar uma atividade física, gerenciar plantões no final da faculdade com a rotina no hospital e as diversas horas estudando para as provas de residência, e até repensei meu plano de carreira, além de ficar sem dirigir por um tempo.

Depois dessa fase de aceitação, fiquei alguns meses sem crise. Aí, me descuidei. Perdi algumas doses da medicação, não senti que estava tão cansada e convulsionei durante um plantão na faculdade. Essa crise serviu como aviso: ou eu me cuido, ou não vai ter como.

Depois disso adaptei meu tratamento ao meu estilo de vida - tomo minha medicação regularmente e um remédio de reforço nos plantões, ou quando percebo que estou mais estressada, ou tendo qualquer outro sintoma diferente do normal (a gente se conhece, né?!), organizo a minha rotina para ter o mínimo de sono, praticamente parei com o álcool - só me permito (um pouquinho), se não estiver estressada e tiver dormindo bem...

Hoje sou médica, dirijo, moro sozinha, faço plantões como qualquer outro médico - a única diferença é que cada plantão que eu faço falo para os meus colegas e para equipe da enfermagem sobre a epilepsia, porque ainda que a doença esteja controlada, ela está aqui, e o risco de convulsionar existe. Então, quanto mais gente ao meu redor souber da doença, mais segura eu vou estar.

Estou sem crise há 11 meses (lembrem que eu só tenho 19 meses de doença!). Doença controlada, vida que segue :)


Obrigada Rafaela e i epilepsy pela oportunidade de compartilhar minha historia.




Unlike most people, I was not diagnosed when I was young.

It was during med school, I was living alone, lots of things to do, and worried about my specialization. I began to notice several purple stains on my legs and bites on my lip/thong that would never heal (as I discovered later, they were new ones), however I paid no attention to any of that. One day, during vacation at my mother's house, I had my first seizure with witness. Both my mother and brother, who are not from the health area, listened the noise when I fell out of bed during the seizure. I only remember waking up, with my mom calling me to take me to the hospital. With that said, as a medical student, I thought I had the most serious illness I could imagine: a brain tumor causing the seizures, since its not common, just like me, patients who had no seizures until my age.

I kept denying the diagnosis, and finally went for an appointment with my neurologist. I started the treatment on the day of the appointment, and did all the research, until finally I received the diagnosis: It was not tumor, it was epilepsy and I only have seizures sleeping, so I did not know anything until that day with my mom.

Perhaps from the perspective and possibility of a worse case scenario, epilepsy ended up being "ok". But my life changed, a lot. I had to rearrange my lifestyle - control my sleep, stress, start exercising, manage end-of-college shifts with the routine at the hospital, and the long hours studying for tests, and I even thought about changing my career plan. Plus I didn't drive for a while.

After the acceptance phase, I stayed a few months without seizures. Then I neglected. I missed some of the medication, did not feel that I was so tired, and convulsed during a shift in college. This episode was different, and served as a warning: either I take care of myself, or I won't make it.

After that, I adapted my treatment to my lifestyle - I take my medication regularly and a boost meds in the shifts at the hospital, or when I realize that I am more stressed, or have any other symptom different from normal (we know our body, right ?!)

I organize my routine to have the minimum of sleep, I practically stopped the alcohol - I only allow myself (a little bit), if I'm not stressed and have been sleeping well ...

I can say that now I'm a doctor, I drive, I live by myself, I take shifts like any other doctor - the only difference is that every shift I do I speak to my colleagues and the nursing team about epilepsy, because even though the disease is controlled, it is always there, and the risk of convulsing exists. So the more people around me knows I have the disease, the safer I'll be. I have been seizure free for 11 months, but remember...I have 19 months of diagnosis.

I have a controlled disease, happy and normal life :)


Thank you, Rafaela and iepilepsy, for the opportunity of sharing my experience.

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