Search

Danielle the warrior!

EM PORTUGUES LA EM BAIXO ;)


I was diagnosed with petite mal seizures at age 14. I had my first seizure on my first day of high school, 1992! The attitude and atmosphere was "get in, get tested, get medicated, get out." Voila! You are fixed! No instructions to my parents, except to take the med daily. No notes on what side effects might be coming. 

I was "fine" for 4 years. Let's not talk about the challenges of gaining 45 pounds as a young teen. Or the fact that my hair fell out in clumps. Or what might trigger an onset of seizure activity. Or even what epilepsy was and how many people have it! I was alone, on an island, with my parents in rowboats, circling the island in case anything happened. Just enough distance to let me be a kid but close enough to storm the beach, just in case. 

I began having seizures my senior year. We called the doc and over the phone, on three seperate occasions, my dosage went up over 1,000 mg! Again, no testing, conversations, or looking into the issue.

I lived through my teens and twenties in a constant state of hypervigilance. I averaged 2-3 seizures a year. With every seizure I was out of work with, the world just knew I was "sick". My family approached it with a "Don't ask, don't tell" attitude. I never realized how much they were shielding me from. 

My 30s brought me face to face with my traumas. Oh, by the way, did I mention I was a sex abuse survivor, child of a parent death by age 7, and domestic abuse? I began to connect the dots. Wait, every seizure occurred during a time of great emotional distress...

By the time I was 40, I had lived a double life of protecting my shameful secret of epilepsy and abuse, and I was too sick and tired to hide anymore.  Literally. I lost jobs, relationships, trust, just to name a few things. I really began to see this reality for the first time ever.

Let's talk about the stigma. I worked for a "friend" who knew about my condition. By this time I was beginning to live outloud to a few people, and I was cycling with seizures badly. I was having up to 5 a week and couldn't get them under control. We began playing the med change game. My new neurologist said there was an anxiety connection and I needed to get my emotional and spiritual side under control or the seizures wouldn't stop. He warned me about SUDEP, sudden unexpected death in epilepsy. I was aware for the first time just how dangerous my condition truly was. I received an updated diagnosis and an unknown way of treating the connection to my anxiety disorder. All he could do was say, "manage the unnecessary stress and it will probably control the seizures. So anything that spikes a rise in cortisol must be eliminated. 

Um...life??

This friend I mentioned also happened to be a co-instructor at a fitness place I taught at. Once I began to back away from instructing because of my condition, she lost control over me. She outed me on social media. She told our small community that I was leaving her in a lurch because of my condition. 

I had spent nearly 30 years hiding. Covering my condition with vague statements of illness, telling only those I trusted. If I did tell people, I was often met with "what are you doing wrong" statements. All of a sudden, I was pushed off my island and into the water with a shark on my tail. Sink or swim time. 

The meds. Oh Lord, let's talk about the meds. Depression so severe I planned my suicide. Hallucinations of demons in my ears all day every day. Oh those meds didn't work so let's try this one. Oh but wait, it feels like my skin is peeling off and the vertigo is so bad I can't teach fitness classes or even stand up straight. Let's try this one! It might work. This might work. That might work. Hair loss, weight gain and bleeding gums? Score! Oh but crap. I don't remember my friend's name, or to write down that appointment. Have i mentioned that this one left me with zero sex drive and a constant need to check in with my suicidal ideation? I'm at a 3/10 today. That's a pretty great day. 

I think I would rather have the seizures. 

I have been seizure free and "out" for going on 4 months. I swam. I made it to the mainland! No more islands. I found real support. Friends who don't ask of I missed a med when I have any sort of activity. If I have an aura, they protect me and ask what I need. I have love regardless of my symptoms, instead of being considered an inconvenience. 

Through this entire process, I met another woman and she and I walk the road together. She has been there to sit in the park with me while I cry. And I with her when she calls at 10 pm saying I need to talk, I'm coming over. No judgment, just support. 

I've learned self-love and patience  (well, I'm getting there. I can see it). I have found unconditional love. I'm ready to be vulnerable outloud, and yet stronger than most. I will be an advocate,  because it's us against society and we have to be protected. 

Eu fui diagnosticada com convulsões aos 14 anos. Eu tive minha primeira convulsão no meu primeiro dia de escola em 1992! A atitude e atmosfera com meus pais e medico era "entrar, fazer o teste, se medicar, sair". Voila! Você está nova em folha! Nenhuma instrução para meus pais, exceto para tomar a medicacao diariamente. Nenhuma nota sobre quais efeitos colaterais poderiam acntecer.

Eu estava "bem" por 4 anos. Não vamos falar sobre os desafios de ganhar 20kgs como uma jovem adolescente. Ou o fato de que meu cabelo caiu muito. Ou o que pode desencadear o início da atividade convulsiva. Ou até mesmo o que epilepsia foi e quantas pessoas têm por ai no mundo! Eu estava sozinha, em uma ilha.

Comecei a ter convulsões no meu último ano da escola. Nós ligamos para o médico e por telefone, em três ocasiões separadas, minha dosagem subiu mais de 1.000 mg! Mais uma vez, sem testes, conversas ou olhando para o problema.

Eu vivi minha adolescência e vinte anos em um estado constante de hipervigilância. Eu calculei a média de 2-3 convulsões por ano. Com cada crise com a qual eu estava sem trabalho, o mundo simplesmente sabia que eu estava "doente". Minha família se aproximou com uma atitude de "Não pergunte, não conte". Eu nunca percebi o quanto eles estavam me protegendo.

Meus 30 anos me trouxeram cara a cara com meus traumas. Ah, a propósito, eu mencionei que eu sou uma sobrevivente de abuso sexual?? Comecei a ligar os pontos. Espere, cada apreensão ocorreu durante um período de grande sofrimento emocional...

Quando eu tinha 40 anos, eu tinha vivido uma vida dupla de proteger meu vergonhoso segredo de epilepsia e abuso, e eu estava muito doente e cansada para me esconder mais. Literalmente. Eu perdi empregos, relacionamentos, confiança, só para citar algumas coisas. Eu realmente comecei a ver essa realidade pela primeira vez.

Vamos falar sobre o estigma. Eu trabalhei para um "amigo" que sabia da minha condição. A essa altura, eu começava a viver em voz alta para algumas pessoas e andava de bicicleta com convulsões. Eu estava tendo até 5 por semana e não conseguia controlá-los. Nós começamos a jogar o jogo de mudança med. Meu novo neurologista disse que havia uma conexão de ansiedade e eu precisava controlar meu lado emocional e espiritual ou as convulsões não parariam.

Ele me avisou sobre morte súbita e inesperada na epilepsia. Eu estava ciente pela primeira vez do quão perigosa minha condição era verdadeiramente. Recebi um diagnóstico atualizado e uma maneira desconhecida de tratar a conexão com o meu transtorno de ansiedade. Tudo o que ele podia fazer era dizer: "administre o estresse desnecessário e provavelmente controlará as convulsões. Assim, qualquer coisa que aumente o cortisol deve ser eliminada.


Hum ... vida?


Esta amiga que eu mencionei também foi co-instrutor fitness que eu lecionava. Depois que comecei a me afastar deste lugar por causa da minha condição, ela me divulgou nas mídias sociais. Ela disse à nossa pequena comunidade que eu estava deixando-a em apuros por causa da minha condição.


Eu passei quase 30 anos me escondendo.


Cobrindo minha condição com afirmações vagas de doença, contando apenas àqueles em que eu confiava. Se eu dissesse às pessoas, muitas vezes recebi declarações do tipo "o que você está fazendo errado". De repente, fui empurrada da minha ilha para a água com um tubarão no rabo. Afundar ou nadar o tempo.


Os remédios Oh Senhor!!!

Vamos falar sobre os remédios. Depressão tão grave que planejei meu suicídio. Alucinações de demônios em meus ouvidos durante todo o dia todos os dias. Ah, esses medicamentos não funcionaram, então vamos tentar este. Ah, mas espere, parece que minha pele está descascando e a vertigem é tão ruim que eu não posso ensinar aulas de ginástica ou mesmo ficar de pé. Vamos tentar este! Pode funcionar. Isso pode funcionar. Isso pode funcionar. Perda de cabelo, ganho de peso e sangramento nas gengivas? Ponto! Ah, mas merda. Não me lembro do nome da minha amiga ou para escrever esse compromisso. Já mencionei que este me deixou com zero desejo sexual e uma necessidade constante de checar com minha ideação suicida? Eu estou em um 3/10 hoje. Esse é um ótimo dia.


Eu acho que prefiro ter as convulsões.


Eu tenho sido livre de crises e "fora" por 4 meses.


Eu encontrei apoio real.


Amigos que não pedem perdi um med quando tenho algum tipo de atividade. Se eu tenho uma aura, eles me protegem e perguntam o que eu preciso. Eu tenho amor, independentemente dos meus sintomas, em vez de ser considerado um inconveniente.


Durante todo esse processo, conheci outra mulher e ela e eu andamos juntos pela estrada. Ela esteve lá para sentar no parque comigo enquanto eu choro. E eu com ela quando ela liga às 10 da noite dizendo que preciso conversar, estou chegando. Nenhum julgamento, apenas apoio.


Eu aprendi auto-amor e paciência (bem, eu estou chegando lá. Eu posso ver isso). Eu encontrei o amor incondicional. Estou pronto para ser vulnerável e, no entanto, mais forte que a maioria. Eu serei um defensor, porque somos nós contra a sociedade e temos que ser protegidos.

63 views

© 2023 by Proudly created with Wix.com